9月3日，华东交通大学人文学院2023级法学专业新生叶懂之在父母陪同下，来办理入学报到手续。
新生叶懂之来学校报道
利落的短发、板正的坐姿、自信的笑颜……如果忽视身下的轮椅，很难将眼前这位来自上饶的阳光大男孩与身患脊髓性肌萎缩症18年的“病患”相关联。
经历：出生即患罕见病初二开始靠轮椅代步
2005年，从叶懂之呱呱坠地起，父母就被医生告知孩子患有罕见病脊髓性肌萎缩症。“为了让我不自卑、不失去对生活的热情，爸妈从小和我说‘只是腿脚问题’，一直到读初二时我才知道自己患了这个病。”提到自己的病情，叶懂之毫不避讳。随着病情发展，2017年，他读初二时，因腿部肌肉逐步萎缩，开始无法站立，只能靠轮椅代步。
小小少年叶懂之
罕见病、治疗费用昂贵、治愈难度大……面对这些康复路上无法逾越的困境，跟随父母四处求医的叶懂之，一度产生“被判了死刑，只需要数着倒计时度日”的绝望念头。“读书改变不了身体现状”，曾经在班级成绩名列前茅的他，仿佛失去了学习动力，甚至开始自暴自弃。
叶懂之回忆，受病痛影响，应该使尽全力为未来拼搏的高三阶段，正是他最痛、最难捱的时候。“我当时还半开玩笑地和家人、朋友说，我肯定熬不过2021年冬天。”
对全身肌肉都在萎缩、身体热量不足的他来说，冬天很难熬。“我只能通过暖宝宝、电热宝、吃东西等方式获取热量，所以当时体重也非常重。”寒冷的冬夜，叶懂之垫着电热毯，还需要盖上厚厚的被子，贴十几个暖宝宝，才能勉强感到暖意。“所有的东西加在一起有二三十斤重，睡觉翻不了身，睡得也不踏实。特别难受的时候，只能喊家人帮我调整姿势。”叶懂之说，由于身体原因，诸如洗澡、穿衣等许多在常人看起来十分简单的事，他都得十分小心，洗一次澡一般要花费1个小时。
转折：“天价救命药”纳入医保，重燃希望选择复读
2021年12月3日，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物被正式纳入医保。“看到消息后，我的第一想法就是我能活了，有希望了！”叶懂之对未来重燃希望。2022年1月1日起，他急需的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液由原先的70万元一针降到约3.3万元一针。一个疗程需要打6针，在没纳入医保前，叶家这样的普通家庭很难负担得起。
脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液
2022年1月26日，叶懂之在南昌大学第一附属医院注射了第一针诺西那生钠注射液。虽然当天南昌室外最低温度约为0℃，但叶懂之说，“那天，我感觉到双腿在发热，是由内而外的温暖。”
“救命药”也是一剂强心剂。身体状况在慢慢转好，叶懂之对未来的梦想也在复苏。2022年高考失利后，他选择了复读，决心为自己拼一把，通过读书来改变命运。
复读：不能输在起跑线我也可以有未来
在复读的日子里，叶懂之每晚学习到凌晨1点多，第二天5点多又起来继续学习。他挑灯夜战、查漏补缺，发誓要把三年里没学明白的东西在一年里全部捡回来。
“当时，同学们给我取了个外号，叫‘从不睡觉叶懂之’。说我每天来教室的第一件事就是写张英语试卷醒醒神，然后再随机写理综等试卷，上课从来不打瞌睡……可以这么说，在约300天的复读日子里，我至少做了四五百套卷子。”叶懂之回忆道。
“到最后，我们那一栋教学楼所有老师手上的样卷基本上都被我‘薅’了一遍。有的老师只要一看到我，就知道我来要试卷了。”叶懂之想，绝不能让自己输在起跑线。
追梦：“未来”从华交起步用法律知识服务社会
星光不负赶路人。2023年高考，叶懂之以超出本科线40多分的好成绩如愿考上了华东交通大学法学专业。
叶懂之父母给学校送锦旗
“欢迎加入华东交通大学，以后这里就是你的家！”在报到现场，校党委书记柳和生紧握着叶懂之的手，勉励他努力学习，将来做社会的栋梁之才，不辜负家长和学校的期望。
老师们在“爱心宿舍”忙碌
叶懂之在“爱心宿舍”进行康复训练
学校了解到叶懂之的情况，暑假期间就多次致电了解具体需求，专门将位于一楼的教工宿舍改装成了“爱心宿舍”。当叶懂之坐着轮椅从拓宽后的房门进入到宿舍，特制的床铺、独立的卫浴、方便存放药物的小冰箱……各种周到的细节安排让他非常暖心。
叶懂之和父母在“爱心宿舍”
为了方便叶懂之学习、生活，学校还专门在宿舍多准备了一张床，方便父母及时照顾。
热情的辅导员和同学们，让叶懂之迅速融入这个有爱的“大家庭”。
学校资助中心为叶懂之送上了一份爱心大礼包，入学后，还将为叶懂之在学业及生活等各方面给予帮助和支持，帮助他完成学业，助力他成长成才。
就要开启四年大学生活了，谈及对未来的规划，叶懂之满怀向往，“我要好好学习所热爱的法学专业，在这里学到真本事，将来做一名服务社会的法律人才。”
加油啊，叶懂之！
编辑：行歌
校对：豆豆
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